eräs DO-IT-tutkija esitti äskettäin seuraavan kysymyksen Internetin keskustelufoorumillamme. Jaan teille joitakin vastauksia osallistujilta, jotta voit saada maku rikas keskusteluja sisällä DO-IT yhteisö.

eräs suuri filosofi sanoi kerran: ”olen mikä olen, ja se on kaikki mitä olen. Olen Popeye merimies. Toot Toot.”

mutta mitä jos saisit tilaisuuden muuttaa asioita? Entä jos Kippari Kalle oli väärässä? Entä jos olisi pilleri, joka poistaisi vammaisuutesi ja sallisi sinun liittyä tavallisten massojen kasvottomaan joukkoon? Jos pilleri poistaisi vammasi, ottaisitko sen?

DO-IT Mentor: saan tämän kysymyksen paljon, kun teen koulutuksia paikallisessa kansalaisopistossa (luultavasti siksi, että äitini on professori ja hän haluaa yllyttää ihmisiä esittämään vaikeita kysymyksiä). Tässä on vastaukseni: jos pillerin ottaminen sai minut menettämään ystäväni, perheeni, työni (eli elämäni) vammaisuuteni lisäksi ja sai minut aloittamaan alusta jossain satunnaisessa elämässä, no vastaus ei ole mitenkään! Jos voisin pitää elämäni sellaisena kuin se on ja olla ilman niveltulehdusta ja sen vaikutusta, ottaisin pillerin.

tee-se-mentori: olen usein sanonut luopuvani hieman liikkumisestani, jos se saisi terveyshuolet ja ylimääräiset sängyssä vietetyt päivät vain katoamaan. Jos pilleri poistaisi kivun, kyllä, olisin sen kannalla. Jos se vain saisi minut taas kävelemään, ottaisin sen todennäköisesti vastaan-ellei olisi muita asioita, joista minun pitäisi luopua, niin se riippuisi.

DO-IT suurlähettiläs: Kuka sanoo, että meidän kaikkien ”oletetaan” kuulevan? Jotkut ihmiset ovat kaksinivelisiä ja voivat vääntää kehonsa ylös kuin Rinkeli—tarkoittaako se sitä, että niillä, joilla ei voi olla jotain vikaa? Kuka päättää, mitä kykyjä meillä on ja mitä ei pitäisi olla? Mitä jos kaikki ne kaksiniveliset ihmiset alkaisivat ajaa jonkinlaista leikkausta, jotta me muutkin tekisimme kaksoisniveliset?

tee-se-suurlähettiläs: …jos se olisi takautuvaa, ei missään nimessä… Minulla on ollut liian paljon sellaisia kokemuksia, jotka ovat muokanneet sitä, kuka olen, joita minulla ei olisi ollut ilman vammaisuuttani. Olettaen, ettei se ole takautuvaa… jos saisin sillä heti töitä ilman, että minulta kysyttäisiin, miksi en ole aiemmin tehnyt töitä, harkitsisin sitä. (Se on itse asiassa suurin este vammaisuuteni minulle, minun näkökulmastani-se pitää minut työttömänä.) Mutta on vielä monia asioita, jotka on otettava huomioon. Mitä on sanottava tulevista kokemuksista noiden aikaisempien kokemusten mukaisesti? Mistä jäisin paitsi, jos en olisi enää vammainen? Toisaalta, mistä voisin jäädä paitsi, jos pysyn vammaisena? Emme voi tietää, mitä tulevaisuus tuo tullessaan. en koskaan tietäisi, mistä luovuin. Entä nykyinen elämäni? Online vammaisryhmä pyöritän ja muut, että olen osa… olisinko silti Pätevä / tervetullut jatkamaan?

Wow… kun aloitin tämän viestin, en oikeastaan tiennyt, mikä vastaukseni olisi. Olen miettinyt asiaa kirjoittaessani ja vain tajunnut, että ei, en ottaisi pilleriä missään olosuhteissa. En pidä ajatuksesta, että joku päättää, että meidän kaikkien pitäisi olla tietynlaisia ja sitten Luo pillerin, joka tekee meistä sellaisia. Ehkä lisää seurattavaa, kun alitajuntani kalvaa tätä hieman enemmän…!

tee-se mentori: Kippari-Kalle söi myös pinaattia, jotta hän olisi vahvempi kuin oli. 🙂 Anteeksi, puhut kaveri, joka on yli 800 ainutlaatuinen Popeye kohteita. . . . Mitä ihmepilleriin tulee, ottaisin sen, kunhan se ei olisi takautuva. Elämässäni on tapahtunut niin paljon hyviä asioita vammani takia, etten muuttaisi menneisyyttäni. Toinen ehto pillerin ottamiselle olisi se, Tuntuuko minusta siltä, että Jumala haluaa minun tekevän niin. En tee tästä uskonnollista foorumia, mutta tiedän, että Jumala on käyttänyt vammaisuuttani mahtavilla tavoilla. Minun täytyisi todella rukoilla, miten Jumala voisi käyttää minua, jos olisin työkykyinen. Samalla tavalla, luulen, että tällainen pilleri olisi vain yksi työkalu tehdä minusta itsenäisempi. Olen tarpeeksi innoissani kokeillakseni ibotia, koska voisin mennä paikkoihin, joihin en nyt pääse!

tee-se-lähettiläs: vammaisuuteni hallitsemiseksi pillereitä ottaneena koen voivani lisätä keskusteluun näkökulman, jota ei ole vielä tutkittu. Se, pitäisikö minun tai kenenkään muun ottaa pilleri vammaisuutemme parantamiseksi, riippuu paljolti siitä, mitä nämä vammat ovat mielestäni. Esimerkiksi kun oli kyse kohtauksista, Depakote-pilleri, joka sai ne loppumaan, oli ainoa keino olla tuottelias tai edes todella tietoinen ympäristöstäni. Se antoi minulle mahdollisuuden olla tajuissani ollakseni kuka olen. Ilman sitä en hallinnut elämääni enkä kehoani. Joten tässä tapauksessa pillerin ottaminen oli helppo valinta.

kun puhutaan Touretten oireyhtymästä tai tarkkaavaisuus-ja ylivilkkaushäiriöstä (ADHD), pillerin ottaminen ei ole niin helppo valinta. Vaikka se saattaa saada minut ”sopeutumaan” paremmin, sopeutumattomuus on ollut yksi tärkeimmistä asioista, jotka ovat mahdollistaneet sen, että minulla on erilaisia ja omaperäisiä ajatuksia ja näkemyksiä asioista—se antaa minulle mahdollisuuden ajatella ”laatikon ulkopuolella” tavallaan. Ottaa ADHD on myös antanut minulle mahdollisuuden suorittaa tietyntyyppisiä tehtäviä paljon nopeammin kuin muut ihmiset, kun taas ottaa Tourette, sen pakko-oireinen näkökohta, on antanut minulle mahdollisuuden säilyttää huomiota yksityiskohtiin-yhdistelmä tekee minusta tehokkaampi monissa asioissa kuin ”normaali” henkilö. Pillerit, jotka ”parantavat” (tarkemmin hoitaa) nämä kaksi vammaa ovat niitä, joita en halua ottaa. Olen varma, että monet teistä ovat samaa mieltä siitä, että vammaisuus ei ole aina este. Olen varma, että monet teistä ovat myös samaa mieltä siitä, että jotkut kamppailut kohtaamme ja voittaa vammaisina yksilöinä tekevät meistä vahvempia ja kykeneviä voittamaan muita esteitä elämässämme.

en oikeastaan hyväksy ajatusta, että vammaisuutemme pitäisi määritellä, keitä olemme, kuten jotkut kuurojen yhteisössä ovat kannattaneet sisäkorvaistutteiden tapauksessa. Minusta vaikuttaa siltä, että kuurot, joita voidaan hoitaa tällä tavoin, voivat vain saada kuulonsa—he eivät menetä kykyään kommunikoida viittomakielellä eivätkä kykyä käyttää muita aistejaan korvaamaan implanttien käytöstä johtuvaa kuulon puutetta. Vastaavasti en oikein ymmärrä, miten CP-vamman tai muuten liikuntarajoitteisten parantama” pilleri ” muuttaisi sitä, keitä he ovat. ”Parannuskeinoja” näissä tapauksissa näyttäisi vain mahdollistaa enemmän valintoja siitä, mitä elämäntapa ihmiset, joilla on tällaisia vammoja voisi johtaa. Ehkä tässä on jotain, mitä en huomaa—ehkä joku, joka on kuuro ja tai liikuntarajoitteinen, sokea jne., voi selventää tarkalleen, miksi on vastustusta,ja miten he ajattelevat, että se muuttaisi tapaa, jolla he elävät huonompaan?

tee-se mentori: …Kyllä, ottaisin pillerin silmänräpäyksessä. En kuitenkaan ajattele vähemmän itseäni tai muita vammaisia, koska emme voi tehdä niin. Ja tiedän, että olen aivan yhtä kykenevä tällaisena kuin olen. Epäilen, että osa kyvystäni on seurausta vammautumisesta, joten en todellakaan kadu käytöstä poistumista. Se teki minulle paljon hyvää-olen parempi ihminen siihen.

tee-se kaveri: en ottaisi pilleriä…Rakastan vammaisuuttani….ketä kiinnostaa, jos en ole kuin työkykyiset ihmiset? Pystyn tekemään niin paljon asioita, joista työkykyiset eivät ole koskaan haaveilleet. Tiedätkö, miten mahtava tunne se on? Jos joku kysyisi: ”ottaisitko pillerin?”Minulle se on kuin, ”ottaisitko sielusi?”…Vammaisuuteni tekee minusta ainutlaatuisen ja erottuu joukosta. En ole koskaan tuntenut huonoa omaatuntoa vammaisuudestani. Kukaan ei näe minua pyörätuolissa istuvana tai hassusti kävelevänä… ei. Minua on kuvailtu hiljaiseksi tai kauniiksi silmiksi. Ihmiset pystyvät katsomaan tuoliani pidemmälle ja näkemään, kuka oikeasti olen…sisälle. Se on tärkeää minulle. Jos ihmiset eivät voi hyväksyä minua sellaisena kuin olen, se on heidän ongelmansa, ei minun…Minun ei tarvitse muuttua kenenkään takia.

DO-IT Mentor: olen utelias-niille, jotka ovat vastanneet kysymykseen ”parannuspilleristä”, tai ainakin ajatelleet sitä—onko sillä mitään merkitystä, syntyikö vammainen vai ei?

luulen, että monessa tapauksessa voisi… jos joku on syntynyt vammainen, se on aina ollut osa heitä ja on ollut jotain, joka on ollut siellä aina kehittyessään—kuten silmien väri tai kengän koko. (En sano, että nämä ovat edes etäisesti samanlaisia. Käytän niitä kahta esimerkkinä, joita useimmilla on.) Jos se oli vamma, joka tuli myöhemmin elämässä, se näyttää enemmän jotain, joka ”tapahtui” henkilölle ja vähemmän siitä, keitä he ovat. Ei niin, että kumpikaan näistä tyypeistä tekisi kummastakaan enemmän tai vähemmän vammaista. He saattavat ajatella tällaisia asioita eri tavalla.

tee-se-lähettiläs: oikeastaan vaikeinta vammaisuudessani ei liity kipuihin tai terveysongelmiin. Minun tapauksessani se liittyy enemmän siihen, että joudun kiertämään näkövammaani. Monet asiakirjat, kuten posti ja työhakemukset, eivät ole saatavilla. Ei ole aina helppoa löytää apua tällaisten asiakirjojen lukemiseen. Lisäksi minulla on usein ongelmia päästä yrityksiin, jotka vaativat vilkkaiden risteysten ylittämistä.

tee-se-lähettiläs: henkilökohtaisesti en mitenkään ottaisi pilleriä. Olen oppinut rakastamaan ja hyväksymään vammaisuuteni. Myönnän, että se on vaikea käsitellä joskus, mutta hyödyt pois tavalla haittoja. Rakastan sitä, että pystyn ajattelemaan miljoona mailia tunnissa. Se on matka, enkä voisi elää ilman sitä. Minulle on olemassa pilleri, enkä suostu edes katsomaan sitä.

DO-IT Mentor: I have no desire to be ” fixed.”Remontoituani kodin, hankittuani mukautetun ajoneuvon ja työpaikan ja ammuttuani rahaa pyörätuoleihin, haluaisin saada niistä ensin enemmän käyttöä. Kysymys tuo mieleen Oliver Sacksin tarinan ”nähdä eikä nähdä” Antropologilta Marsissa ja elokuvan ensisilmäyksellä. Vammattoman näkökulmasta näön saaminen oli ihanaa ja sen menettäminen kamalaa. Mutta sokeus oli” normaalia ”henkilölle, joka” parani”, joten kun hoito epäonnistui, hän tunsi helpotusta.

DO-IT Mentor: en ottaisi pilleriä, koska sen teon seurausten ryöppyävä vaikutus poistaisi minut itsestäni ihmiseksi, jota en tunnistaisi. Sen lisäksi, etten halua oppia olemaan taas oma itseni, en halua poistaa luonnon luomaa monimuotoisuutta—geneettisesti, älyllisesti, fyysisesti ja henkisesti. En oikein usko onnettomuuksiin, joten minun on katsottava, että erilaisuudella on tarkoituksensa. Sillä, onko tämä tarkoitus tarkoituksellista suunnittelua vai tulosta läpitunkevasta luovasta prosessista, joka on luonnollinen osa maailmankaikkeutta, ei ole merkitystä. Ilman monimuotoisuutta pysähdymme ja tuhoudumme. Ilman konflikteja ja koettelemuksia emme opi. Emmekä ole enää yksittäisiä hengellisiä, älyllisiä ja fyysisiä entiteettejä, joilla olisi sellaiset ainutlaatuiset kyvyt, että muuttaisimme historian substanssia ja siten toistemme substansseja vain läsnäolollamme ja ainutlaatuisuudellamme. Sitä mieltä olen siitä.