Uno studioso di DO-IT ha recentemente posto la seguente domanda nel nostro forum di discussione su Internet. Condividerò con voi alcune delle risposte dei partecipanti in modo da poter ottenere un sapore delle ricche conversazioni all’interno della comunità FAI-DA-te.

Un grande filosofo una volta disse: “Io sono quello che sono, e questo è tutto ciò che sono. Sono Braccio di Ferro il marinaio. Toot Toot.”

Ma, cosa succede se si ha la possibilità di cambiare le cose? E se Braccio di Ferro si sbagliasse? E se ci fosse una pillola che rimuovesse la tua disabilità e ti permettesse di unirti alla folla senza volto delle masse normali? Se una pillola rimuovesse la tua disabilità, prenderesti la pillola?

Mentore DO-IT: ottengo questa domanda molto quando faccio corsi di formazione in un college locale (probabilmente perché mia madre è la professoressa e le piace spingere le persone a porre le domande difficili). Ecco la mia risposta: se prendere la pillola mi ha fatto perdere i miei amici, la famiglia ,il lavoro (cioè la mia vita) oltre alla mia disabilità e mi ha fatto ricominciare da capo in una vita casuale, beh, la risposta non è AFFATTO! Se potessi mantenere la mia vita così com’è e solo essere sans l’artrite e il suo effetto, OH SÌ, mi piacerebbe prendere la pillola.

Mentore DO-IT: ho spesso detto che avrei rinunciato a un po ‘ della mia mobilità se avrebbe fatto sparire i problemi di salute e i giorni extra trascorsi a letto. Se la pillola togliesse il dolore, sì, sarei tutto per esso. Se mi rendesse in grado di camminare di nuovo, probabilmente lo prenderei—a meno che non ci fossero altre cose che dovrei rinunciare, allora dipenderebbe.

Ambasciatore del FAI-DA-te: Chi dice che siamo tutti “supposti” di sentire? Alcune persone sono a doppio snodo e possono torcere i loro corpi come un pretzel-significa che coloro che non possono avere qualcosa di sbagliato con loro? Chi decide quali abilità siamo e non dovremmo avere? E se tutte quelle persone a doppio snodo cominciassero a fare qualche tipo di intervento per fare anche noi a doppio snodo?

Ambasciatore del FAI-DA-te: …se fosse retroattivo, assolutamente no… Ho avuto troppe esperienze che hanno plasmato chi sono che non avrei avuto senza la mia disabilità. Ma supponendo che non sia retroattivo… se potesse trovarmi un lavoro subito senza fare domande sul perché non ho lavorato prima, lo prenderei in considerazione. (Questo è in realtà il più grande ostacolo che la mia disabilità mi presenta, dal mio punto di vista—mi sta mantenendo disoccupato.) Ma ci sono ancora molte cose da considerare. In linea con quelle esperienze passate, che dire delle esperienze future? Cosa potrei perdere se non fossi più disabilitato? Poi di nuovo, cosa potrei perdere se rimango disabilitato? Non c’è modo di sapere cosa potrebbe portare il futuro e, in entrambi i casi, non saprei mai a cosa ho rinunciato. E che dire della mia vita così com’è ora? Il gruppo di disabilità on-line corro e altri che io sono una parte di… sarei ancora qualificato / benvenuto a continuare?

Wow… quando ho iniziato questo messaggio in realtà non sapevo quale sarebbe stata la mia risposta. Ho pensato tutto come ho scritto e ho appena capito che no, non avrei preso la pillola in nessuna circostanza. Non mi piace l’idea che qualcuno decida che tutti dovremmo essere in un certo modo e poi crei una pillola per renderci così. Forse più da seguire dopo che il mio subconscio rode un po ‘ di più su questo…!

Mentore FAI-DA-TE: Ahhhhhh, ma Braccio di Ferro ha anche mangiato spinaci per renderlo più forte di lui. 🙂 Scusa, stai parlando con un ragazzo che ha oltre 800 oggetti Popeye unici. . . . Per quanto riguarda la pillola miracolosa, la prenderei a patto che non fosse retroattiva. Ho avuto così tante cose buone accadono nella mia vita a causa della mia disabilità, non avrei mai cambiare il mio passato. L’altra condizione di prendere la pillola sarebbe se sentivo o meno che fosse qualcosa che Dio voleva che facessi. Non renderò questo un forum religioso, ma so che Dio ha usato la mia disabilità in modi fantastici. Avrei bisogno di pregare davvero su come Dio potrebbe usare me se fossi in grado di corpo. Per lo stesso motivo, penso che una pillola del genere sarebbe solo un altro strumento per rendermi più indipendente. Voglio dire, sono abbastanza eccitato da provare l’iBot a causa dei posti in cui potrei andare dove non posso ora!

Ambasciatore DO-IT: Come qualcuno che ha preso pillole per aiutare a gestire le mie disabilità, sento di poter aggiungere una prospettiva che non è ancora stata esplorata nella discussione. Se io o chiunque altro dovrei o vorrei prendere una pillola per curare le nostre disabilità dipende in gran parte da ciò che tali disabilità sono a mio avviso. Ad esempio, quando si trattava di avere convulsioni, Depakote, la pillola che li faceva smettere, era l’unico modo in cui potevo essere produttivo o anche essere veramente consapevole di ciò che mi circondava. Mi ha permesso di essere cosciente per essere chi sono. Senza di essa, non avevo il controllo della mia vita, né del mio corpo. Quindi, in questo caso, prendere la pillola è stata una scelta facile.

Quando si tratta di Tourette o disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), prendere una pillola non è una scelta così facile. Mentre può farmi “adattarsi” meglio, non adattarsi è stata una delle cose principali che mi ha permesso di avere idee e punti di vista diversi e originali sulle cose—mi permette di pensare “fuori dagli schemi” in un modo di parlare. Avere l’ADHD mi ha anche permesso di completare alcuni tipi di compiti molto più velocemente di altre persone, pur avendo Tourette, con il suo aspetto ossessivo compulsivo, mi ha permesso di mantenere l’attenzione ai dettagli—la combinazione mi rende più efficace in MOLTE cose di una persona “normale”. Le pillole che “curano” (più accuratamente trattano) queste due disabilità sono quelle che scelgo di non prendere. Come sono sicuro che molti di voi saranno d’accordo, avere una disabilità non è sempre un impedimento. Sono sicuro che molti di voi saranno anche d’accordo sul fatto che alcune delle lotte che affrontiamo e superiamo come individui disabili ci rendono più forti e meglio in grado di superare altri ostacoli nella nostra vita.

Non sono davvero d’accordo con l’idea che le nostre disabilità dovrebbero DEFINIRE chi siamo, come alcuni nella comunità dei sordi hanno sostenuto nel caso degli impianti cocleari. Mi sembra che i sordi che possono essere trattati in questo modo stiano solo per ottenere l’udito—non perdono la capacità di comunicare attraverso il linguaggio dei segni, né la capacità di usare gli altri sensi per compensare una mancanza di udito dovuta all’uso di impianti. Allo stesso modo, non vedo davvero come una “pillola” che curerebbe la paralisi cerebrale, o quelle altrimenti compromesse nella mobilità cambierebbero chi sono. Le “Cure” in questi casi sembrano consentire solo più scelte su quale stile di vita le persone con tali disabilità potrebbero condurre. Forse c’è qualcosa che sto trascurando qui—forse qualcuno che è sordo e o con problemi di mobilità, cieco, ecc., può chiarire esattamente PERCHÉ c’è opposizione, e come loro sentono cambierebbe il modo loro vivono per il peggio?

FAI-DA-mentore: …sì, prenderei la pillola in un batter d’occhio. Tuttavia, non penso meno a me stesso o ad altre persone con disabilità perché non possiamo farlo. E so di essere capace quanto me. Sospetto che alcune delle mie capacità siano il risultato di essere disabilitate, quindi sicuramente non mi pento di essere stato disabilitato. Mi ha fatto molto bene-sono una persona migliore per questo.

Amico FAI-DA-TE: non prenderei la pillola…Mi piace avere la mia disabilità….chi se ne frega se non sono come persone normodotate? Posso fare così tante cose che le persone normodotate non hanno mai sognato di fare. Sai quanto è grande una sensazione che è? Voglio dire, se qualcuno mi chiedesse, ” Prenderesti la pillola?”Per me, è come,” Vuoi prendere la tua anima?”…La mia disabilità è ciò che mi rende unico e distinguermi tra la folla. Non mi sono mai sentito male per avere la mia disabilità. Nessuno mi vede davvero come quello con la sedia a rotelle o quello che cammina divertente… No. Sono stato descritto come quello tranquillo o quello con gli occhi belli. Le persone sono in grado di guardare oltre la mia sedia e vedere chi sono veramente…dentro. E ‘cosi’ importante per me. Se la gente non può accettarmi per quello che sono, questo è il loro problema non il mio…Non devo cambiarmi per nessuno.

Mentore DO-IT: sono curioso—per coloro che hanno risposto alla domanda su “the cure pill”, o almeno ci hanno pensato – fa qualche differenza se sei nato con la tua disabilità o no?

Penso che in molti casi potrebbe… se qualcuno è nato con la disabilità, è sempre stata una parte di loro ed è stato qualcosa che è stato sempre lì come si sono sviluppati—come il colore degli occhi o il numero di scarpe. (Non sto dicendo che questi sono anche lontanamente simili. Sto solo usando quei due come esempio che la maggior parte delle persone hanno.) Se è stata una disabilità che è arrivata più tardi nella vita, sembra più qualcosa che “è successo” alla persona e meno di chi sono. Non che nessuno di questi tipi renda una persona più o meno disabile. Penso solo che potrebbero pensare a tali problemi in modo diverso.

Ambasciatore DO-IT: In realtà, la parte più difficile della mia disabilità non ha a che fare con dolore o problemi di salute. Nel mio caso, ha più a che fare con il dover aggirare il mio deficit visivo. Molti documenti come la posta e le domande di lavoro non sono accessibili. Non è sempre facile trovare assistenza nella lettura di tali documenti. Inoltre, ho spesso problemi a raggiungere le aziende che richiedono l’attraversamento di incroci occupati.

Ambasciatore DO-IT: Personalmente non c’è modo di prendere la pillola. Sono venuto ad amare e abbracciare la mia disabilità. Ammetto che è difficile da affrontare a volte, ma i benefici fuori modo gli svantaggi. Mi piace essere in grado di pensare a un milione di miglia all’ora. E ‘ un viaggio e non credo di poter vivere senza di esso. Per me c’è una pillola e mi rifiuto persino di guardarla.

Mentore DO-IT: non ho alcun desiderio di essere ” risolto.”Dopo la ristrutturazione di una casa, ottenere un veicolo adattato e posto di lavoro, e sborsare soldi per sedie a rotelle, mi piacerebbe ottenere più uso da loro prima. La domanda richiama alla mente la storia di Oliver Sacks “Vedere e non vedere” da un antropologo su Marte e il film A prima vista. Dal punto di vista di una persona non disabile, ottenere la vista era meraviglioso e perderla era orribile. Ma la cecità era ” normale “per la persona” guarita”, quindi quando la cura fallì, provò un senso di sollievo.

Mentore DO-IT: non prenderei la pillola perché l’effetto a cascata delle conseguenze di quell’azione mi rimuoverebbe da me stesso in qualcuno che non riconoscerei. Non solo non voglio imparare ad essere me stesso tutto da capo, non voglio rimuovere la diversità—geneticamente, intellettualmente, fisicamente e spiritualmente—che la natura ha messo in atto. Non credo davvero negli incidenti, quindi devo sostenere che la diversità ha uno scopo. Se questo scopo è uno di progettazione intenzionale o il risultato di un processo creativo pervasivo che è una parte naturale dell’universo, non fa differenza. Senza diversità ristagniamo e periamo. Senza conflitti e prove non impariamo. E non siamo più entità individuali spirituali, intellettuali e fisiche con capacità uniche tali da alterare la sostanza della storia, e quindi le sostanze l’una dell’altra, solo con la nostra presenza e la nostra unicità. Ed è quello che penso a questo proposito.