egy DO-IT tudós nemrégiben feltette a következő kérdést internetes vitafórumunkon. Megosztom veletek a résztvevők néhány válaszát, hogy ízelítőt kaphasson a DO-IT Közösségen belüli gazdag beszélgetésekből.

egy nagy filozófus egyszer azt mondta: “vagyok, ami vagyok, és ez minden, ami vagyok. Popeye vagyok, a tengerész. Hupikék Törpikék.”

de mi lenne, ha esélye lenne megváltoztatni a dolgokat? Mi van, ha Popeye tévedett? Mi lenne, ha lenne egy tabletta, amely megszünteti a fogyatékosságodat, és lehetővé teszi, hogy csatlakozzon a normális tömegek arctalan tömegéhez? Ha egy tabletta megszüntetné a fogyatékosságát, bevenné a tablettát?

DO-IT Mentor: ezt a kérdést sokszor kapom, amikor egy helyi közösségi főiskolán tartok tréningeket (valószínűleg azért, mert anyám a professzor, és szereti rávenni az embereket, hogy tegyék fel a nehéz kérdéseket). Itt van a válaszom: ha a tabletta szedése miatt elveszítettem a barátaimat, a családomat, a munkámat (azaz az életemet) a fogyatékosságom mellett, és valami véletlenszerű életben kezdtem el, nos, a válasz semmiképpen sem! Ha meg tudnám tartani az életemet úgy, ahogy van, és csak az ízületi gyulladás és annak hatása nélkül, Ó, igen, bevenném a tablettát.

DO-IT Mentor: gyakran mondtam, hogy lemondok egy kicsit a mobilitásomról, ha az egészségügyi problémák és az ágyban töltött extra napok elmúlnak. Ha a tabletta megszüntetné a fájdalmat, igen, támogatnám. Ha ez csak lehetővé tenné, hogy újra járhassak, valószínűleg elfogadnám—hacsak nem lenne más dolog, amit fel kell adnom, akkor attól függ.

DO-IT Nagykövet: ki mondja, hogy mindannyian “állítólag” hallunk? Vannak, akik kettős ízületűek, és fel tudják csavarni a testüket, mint egy perec—ez azt jelenti, hogy azok, akiknek nem lehet valami bajuk velük? Ki dönti el, hogy milyen képességeink vannak, és mi nem? Mi lenne, ha azok a kettős ízületű emberek valamiféle műtétet kezdenének erőltetni, hogy mi is kettős ízületűvé váljunk?

DO-IT Nagykövet: …ha visszamenőleges hatályú lenne, egyáltalán nem… Túl sok olyan tapasztalatom volt, amely formálta azt, aki vagyok, ami fogyatékosságom nélkül nem lett volna. De feltéve, hogy nem visszamenőleges… ha ez azonnal munkát tudna szerezni nekem anélkül, hogy bármilyen kérdést feltennék arról, hogy miért nem dolgoztam korábban, megfontolnám. (Valójában ez a legnagyobb akadály, amelyet fogyatékosságom jelent nekem, az én szempontomból-munkanélkülivé tesz.) De még mindig sok dolgot kell figyelembe venni. A múltbeli tapasztalatokkal összhangban, mi a helyzet a jövőbeli tapasztalatokkal? Mit hagyhatok ki, ha már nem vagyok letiltva? Mit hagyhatok ki, ha fogyatékos maradok? Nem tudhatjuk, mit hoz a jövő, és bárhogy is legyen, sosem tudhatom meg, mit adtam fel. És mi lesz az életemmel, amilyen most van? Az online fogyatékossági csoport, amelyet vezetek, és mások, akiknek része vagyok… vajon továbbra is képzett / szívesen folytatni?

Azta… amikor elkezdtem ezt az üzenetet, valójában nem tudtam, mi lesz a válaszom. Végiggondoltam, ahogy írtam, és rájöttem, hogy nem, semmilyen körülmények között nem veszem be a tablettát. Nem tetszik az ötlet, hogy valaki úgy dönt, hogy mindannyiunknak egy bizonyos módon kell lennie, majd létrehoz egy tablettát, amely így tesz minket. Talán többet kell követni, miután a tudatalattim még egy kicsit rágja ezt…!

DO-It Mentor: Ahhhhh, de Popeye spenótot is evett, hogy erősebbé tegye, mint volt. 🙂 Sajnálom, te beszélsz, hogy egy srác, aki több mint 800 egyedi Popeye tételek. . . . Ami a csodatablettát illeti, bevenném, ha nem lenne visszamenőleges hatályú. Annyi jó dolog történt az életemben a fogyatékosságom miatt, soha nem változtatnám meg a múltamat. A tabletta szedésének másik feltétele az lenne, hogy úgy éreztem-e, hogy Isten azt akarja, hogy tegyek. Nem fogom ezt vallási fórummá tenni, de tudom, hogy Isten félelmetes módon használta fel fogyatékosságomat. Azt kell igazán imádkozni, hogy Isten hogyan tudna használni engem, ha én képes test. Ugyanezen az alapon, úgy gondolom, hogy egy ilyen tabletta csak egy újabb eszköz lenne abban, hogy függetlenebbé váljak. Úgy értem, elég izgatott vagyok, hogy kipróbáljam az iBot-t, mert olyan helyekre mehetek, ahol most nem tudok!

DO-IT Nagykövet: mint valaki, aki tablettákat vett a fogyatékosságom kezelésére, úgy érzem, hozzáadhatok egy olyan perspektívát, amelyet még nem vizsgáltak meg a vita során. Függetlenül attól, hogy én vagy bárki más kell, vagy lenne, hogy egy pirulát, hogy gyógyítani a fogyatékosság nagyban függ, amit ezek a fogyatékosság véleményem szerint. Például, amikor rohamokról volt szó, a Depakote, a tabletta, amely megállította őket, volt az egyetlen módja annak, hogy produktív legyek, vagy akár valóban tisztában legyek a környezetemmel. Ez lehetővé tette számomra, hogy tudatos legyek annak érdekében, hogy az legyek, aki vagyok. Enélkül nem tudtam irányítani sem az életemet, sem a testemet. Tehát ebben az esetben a tabletta bevétele könnyű választás volt.

amikor Tourette-ről vagy figyelemhiányos hiperaktivitási rendellenességről (ADHD) van szó, a tabletta szedése nem olyan könnyű választás. Bár lehet, hogy jobban “beilleszkedek”, a nem beilleszkedés volt az egyik fő dolog, ami lehetővé tette számomra, hogy különböző és eredeti elképzeléseim és nézeteim legyenek a dolgokról—lehetővé teszi számomra, hogy bizonyos értelemben “a dobozon kívül” gondolkodjak. Az ADHD lehetővé tette számomra, hogy bizonyos típusú feladatokat sokkal gyorsabban végezzek el, mint más emberek, miközben Tourette—é volt, rögeszmés kényszeres aspektusával, lehetővé tette számomra, hogy fenntartsam a figyelmet a részletekre-a kombináció sok mindenben hatékonyabbá tesz, mint egy “normális” ember. Azokat a tablettákat, amelyek “gyógyítják” (pontosabban kezelik) ezt a két fogyatékosságot, úgy döntök, hogy nem veszem be. Biztos vagyok benne, hogy sokan egyetértenek abban, hogy a fogyatékosság nem mindig akadály. Biztos vagyok benne, hogy sokan egyetértenek abban is, hogy néhány küzdelem, amellyel fogyatékkal élőként szembesülünk és legyőzünk, erősebbé és jobban képes legyőzni az életünk egyéb akadályait.

nem igazán értek egyet azzal az elképzeléssel, hogy fogyatékosságunknak meg kell határoznia, hogy kik vagyunk, ahogy a siketek közösségében néhányan támogatták a cochleáris implantátumok esetében. Számomra úgy tűnik, hogy az ilyen módon kezelhető siketek csak hallást szereznek—nem veszítik el a jelnyelven keresztüli kommunikáció képességét, sem azt a képességet, hogy más érzékszerveikkel kompenzálják az implantátumok használata miatti halláshiányt. Hasonlóképpen, nem igazán látom, hogy egy” tabletta”, amely gyógyítja az agyi bénulást, vagy azok, akik egyébként mozgáskorlátozottak, megváltoztatnák azokat, akik ők. Úgy tűnik, hogy a” gyógymódok ” ezekben az esetekben csak több választási lehetőséget tesznek lehetővé arról, hogy az ilyen fogyatékossággal élő emberek milyen életmódhoz vezethetnek. Talán van valami, amit itt figyelmen kívül hagyok—talán valaki, aki siket vagy mozgáskorlátozott, vak stb., pontosan tisztázhatja, hogy miért van ellenzék, és hogyan érzik, hogy ez megváltoztatná az életüket a rosszabbra?

DO-It Mentor: …Igen, egy pillanat alatt bevenném a tablettát. Ugyanakkor nem gondolok kevésbé magamra vagy más fogyatékkal élőkre, mert ezt nem tehetjük meg. És tudom, hogy pont olyan tehetséges vagyok, amilyen vagyok. Gyanítom, hogy képességeim egy része a fogyatékosság eredménye, ezért határozottan nem sajnálom, hogy letiltottam. Sok jót tett nekem—jobb ember vagyok érte.

DO-IT Pal: nem venném be a tablettát…Szeretem a fogyatékosságomat….kit érdekel, ha nem vagyok olyan, mint a munkaképes emberek? Olyan sok mindent meg tudok csinálni,amiről a testes emberek soha nem álmodtak. Tudod, milyen jó érzés ez? Úgy értem, ha valaki megkérdezné, ” bevennéd a tablettát?”Számomra ez olyan, mint: “elvennéd a lelkedet?”A fogyatékosságom az, ami egyedivé és kiemelkedővé tesz a tömegben. Soha nem éreztem rosszul magam a fogyatékosságom miatt. Senki sem úgy tekint rám, mint aki kerekesszékkel jár, vagy aki viccesen jár… nem. Én már le, mint a csendes, vagy az egyik a szép szemek. Az emberek képesek a székemen túlra nézni, és látni, hogy ki vagyok valójában…befelé. Ez nagyon fontos nekem. Ha az emberek nem tudnak elfogadni annak, aki vagyok, az az ő problémájuk, nem az enyém…Nem kell megváltoznom senki miatt.

DO-IT Mentor: kíváncsi vagyok-azok számára, akik válaszoltak a “The cure pill” kérdésre, vagy legalábbis gondolkodtak rajta—van-e különbség abban, hogy fogyatékossággal született-e vagy sem?

úgy gondolom, hogy sok esetben lehet… ha valaki fogyatékossággal született, az mindig is része volt, és mindig is ott volt, ahogy fejlődött—például a szem színe vagy a cipő mérete. (Nem azt mondom, hogy ezek távolról is hasonlóak. Csak ezt a kettőt használom példaként, mint a legtöbb ember.) Ha ez egy fogyatékosság volt, amely később jött az életben, akkor inkább úgy tűnik, hogy valami “történt” az illetővel, kevésbé pedig azzal, aki ő. Nem mintha E típusok bármelyike többé-kevésbé fogyatékossá tenné az embert. Csak azt gondolom, hogy másképp gondolkodhatnak az ilyen kérdésekről.

DO-IT Nagykövet: valójában a fogyatékosságom legnehezebb része nem kapcsolódik a fájdalomhoz vagy az egészségügyi problémákhoz. Az én esetemben, ez több köze van, hogy a munka körül a látásromlás. Sok dokumentum, például a levél és az álláspályázatok nem érhetők el. Nem mindig könnyű segítséget találni az ilyen dokumentumok olvasásában. Továbbá, gyakran vannak problémák kapok a vállalkozások, amelyek megkövetelik átkelés forgalmas kereszteződések.

DO-IT Nagykövet: személy szerint nincs mód arra, hogy bevegyem a tablettát. Megszerettem és elfogadtam a fogyatékosságomat. Elismerem, hogy néha nehéz kezelni, de az előnyök ki vannak téve a hátrányoknak. Szeretem, hogy képes gondolkodni egy millió mérföld óránként. Ez egy utazás, és nem hiszem, hogy tudnék nélküle élni. Nekem van egy tabletta, és nem vagyok hajlandó még nézni is.

DO-IT Mentor: nincs vágy, hogy “fix.”Miután átalakítottam egy otthont, adaptált járművet és munkahelyet szereztem, és pénzt gyűjtöttem a kerekesszékekre, először szeretném jobban kihasználni őket. A kérdés felidézi Oliver Sacks “látni és nem látni” című történetét egy Antropológustól a Marson és az első látásra című filmből. Egy nem fogyatékos ember szemszögéből nézve a látás csodálatos volt, az elvesztése pedig szörnyű volt. De a vakság ” normális “volt a” meggyógyult ” személy számára, így amikor a gyógymód kudarcot vallott, megkönnyebbülést érzett.

DO-IT Mentor: nem venném be a tablettát, mert a cselekvés következményeinek lépcsőzetes hatása eltávolítana magamtól valakivé, akit nem ismernék fel. Nem csak, hogy nem akarok újra önmagam lenni, de nem is akarom megszüntetni azt a sokféleséget—genetikailag, intellektuálisan, fizikailag és spirituálisan—, amit a természet hozott létre. Nem igazán hiszek a balesetekben, ezért meg kell tartanom, hogy a sokszínűség célt szolgál. Függetlenül attól, hogy ez a cél szándékos tervezés, vagy egy átfogó kreatív folyamat eredménye, amely az univerzum természetes része, nincs különbség. Sokféleség nélkül stagnálunk és elpusztulunk. Konfliktus és próba nélkül nem tanulunk. És már nem vagyunk egyéni szellemi, intellektuális és fizikai entitások, amelyek olyan egyedi képességekkel rendelkeznek, hogy megváltoztatjuk a történelem szubsztanciáját, és így egymás szubsztanciáit, csak jelenlétünkkel és egyediségünkkel. Én is ezt gondolom erről.