badacz DO-IT postawił ostatnio na naszym internetowym forum dyskusyjnym następujące pytanie. Podzielę się z wami niektórymi odpowiedziami uczestników, abyś mógł uzyskać smak bogatych rozmów w społeczności DO-IT.

pewien wielki filozof powiedział kiedyś: „jestem, jaki jestem, i to wszystko, czym jestem. Jestem Popeye marynarz. Toot Toot.”

ale co, gdybyś miał szansę coś zmienić? A jeśli Popeye się mylił? A gdyby była pigułka, która usunęłaby Twoją niepełnosprawność i pozwoliła ci dołączyć do bezimiennego tłumu normalnych mas? Jeśli pigułka usunie Twoją niepełnosprawność, czy weźmiesz pigułkę?

Mentor DO-IT: często dostaję to pytanie, gdy odbywam szkolenia w lokalnym college ’ u (prawdopodobnie dlatego, że moja mama jest profesorem i lubi nakłaniać ludzi do zadawania trudnych pytań). Oto moja odpowiedź: jeśli biorąc pigułkę mnie stracić moich przyjaciół, rodzina, praca (to znaczy, moje życie) oprócz mojej niepełnosprawności i sprawił, że zacząłem od nowa w jakimś losowym życiu, dobrze odpowiedź nie jest możliwe! Gdybym mogła zachować swoje życie, bez artretyzmu i jego skutków, wzięłabym tabletkę.

Do-It Mentor: często mówiłem, że zrezygnuję z odrobiny mobilności, jeśli to sprawi, że problemy zdrowotne i dodatkowe dni spędzone w łóżku po prostu znikną. Gdyby pigułka usunęła ból, tak, byłbym za tym. Gdyby to sprawiło, że znów będę mógł chodzić, prawdopodobnie bym go wziął-chyba, że byłyby inne rzeczy, z których musiałbym zrezygnować, to zależałoby to od tego.

kto mówi, że wszyscy” powinniśmy ” słuchać? Niektórzy ludzie są podwójnie złączeni i potrafią wykręcić swoje ciała jak precel—czy to znaczy, że ci, którzy nie mogą mieć z nimi czegoś nie tak? Kto decyduje, jakimi zdolnościami jesteśmy, a których nie powinniśmy posiadać? Co, jeśli ci wszyscy ludzie z podwójnymi stawami zaczęli naciskać na jakąś operację, żeby reszta z nas też była podwójnie złączona?

Do-It Ambasador: …jeśli działa wstecz, to absolutnie nie… Miałem zbyt wiele doświadczeń, które ukształtowały to, kim jestem, których nie miałbym bez mojej niepełnosprawności. Ale zakładając, że nie działa wstecz… gdyby to dało mi pracę od razu, bez żadnych pytań o to, dlaczego wcześniej nie pracowałem, rozważyłbym to. (To właściwie największa przeszkoda, jaką z mojego punktu widzenia stanowi moja niepełnosprawność-to utrzymanie mnie bez pracy.) Ale jest jeszcze wiele rzeczy do rozważenia. Zgodnie z tymi przeszłymi doświadczeniami, co z przyszłymi doświadczeniami? Co mogę przegapić, jeśli nie będę już niepełnosprawny? Z drugiej strony, co mogę przegapić, jeśli pozostanę niepełnosprawny? Nie ma sposobu, by wiedzieć, co przyniesie przyszłość, a tak czy inaczej, nigdy nie dowiem się, z czego zrezygnowałem. A co z moim życiem takim, jakie jest teraz? Internetowa grupa niepełnosprawności, którą prowadzę i inne, których jestem częścią… czy nadal będę kwalifikowany/mile widziany do kontynuowania?

Wow… kiedy zacząłem tę wiadomość, właściwie nie wiedziałem, jaka będzie moja odpowiedź. Przemyślałam to wszystko tak jak pisałam i zdałam sobie sprawę, że Nie, Nie wzięłabym pigułki pod żadnym pozorem. Nie podoba mi się pomysł, że ktoś decyduje, że wszyscy powinniśmy być w określony sposób, a potem tworzy pigułkę, aby nas w ten sposób. Być może więcej do naśladowania po tym, jak moja podświadomość gryzie to trochę więcej…!

Do-It Mentor: Ale Popeye jadł też szpinak, by uczynić go silniejszym niż był. 🙂 Przepraszam, rozmawiasz z facetem, który ma ponad 800 unikalnych przedmiotów Popeye. . . . Jeśli chodzi o pigułkę cudu, brałbym ją tak długo, jak nie działa wstecz. Tyle dobrych rzeczy wydarzyło się w moim życiu z powodu mojej niepełnosprawności, że nigdy nie zmieniłabym swojej przeszłości. Innym warunkiem brania pigułki byłoby to, czy czułem, że to coś, czego Bóg chciał, żebym zrobił. Nie zrobię z tego forum religijnego, ale wiem, że Bóg wykorzystał moją niepełnosprawność w niesamowity sposób. Musiałbym naprawdę modlić się o to, jak Bóg mógłby mnie wykorzystać, gdybym był w stanie. Z tego samego powodu, myślę, że taka pigułka byłaby kolejnym narzędziem, które uczyniłoby mnie bardziej niezależnym. To znaczy, jestem wystarczająco podekscytowany, aby wypróbować ibota z powodu miejsc, w których mogę iść tam, gdzie nie mogę teraz!

Do-It Ambasador: jako ktoś, kto wziął tabletki, aby pomóc w zarządzaniu moją niepełnosprawnością, czuję, że mogę dodać perspektywę, która nie została jeszcze zbadana w dyskusji. To, czy ja lub ktokolwiek inny powinien lub chciałby wziąć pigułkę, aby wyleczyć naszą niepełnosprawność, zależy w dużej mierze od tego, jakie są te niepełnosprawności w moim przekonaniu. Na przykład, jeśli chodzi o napady, Depakote, pigułka, która je zatrzymała, była jedynym sposobem, aby być produktywnym, a nawet naprawdę świadomym mojego otoczenia. To pozwoliło mi być świadomym, aby być tym, kim jestem. Bez niego nie kontrolowałem swojego życia, ani ciała. Więc w tym przypadku, biorąc pigułkę był łatwy wybór.

jeśli chodzi o Tourette ’ a lub zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi (ADHD), przyjmowanie tabletek nie jest łatwym wyborem. Chociaż może to sprawić, że „dopasuję się” lepiej, nie dopasowanie się było jedną z głównych rzeczy, które pozwoliły mi mieć różne i oryginalne pomysły i poglądy na rzeczy—pozwala mi myśleć „nieszablonowo” w pewnym sensie. Posiadanie ADHD umożliwiło mi również wykonywanie pewnych rodzajów zadań znacznie szybciej niż inni ludzie, podczas gdy posiadanie Tourette ’ a, z jego obsesyjno—kompulsywnym aspektem, pozwoliło mi zachować dbałość o szczegóły-połączenie sprawia, że jestem bardziej skuteczny w wielu rzeczach niż „normalna” osoba. Tabletki, które „leczą”(dokładniej leczą) te dwie niepełnosprawności to te, których nie biorę. Jestem pewien, że wielu z was się zgodzi, że niepełnosprawność nie zawsze jest przeszkodą. Jestem pewien, że wielu z was zgodzi się również, że niektóre z zmagań, które napotykamy i pokonujemy jako osoby niepełnosprawne, sprawiają, że jesteśmy silniejsi i lepsi w pokonywaniu innych przeszkód w naszym życiu.

naprawdę nie zgadzam się z ideą, że nasze niepełnosprawności powinny określać, kim jesteśmy, jak niektórzy w społeczności Głuchych opowiadali się w przypadku implantów ślimakowych. Wydawałoby mi się, że niesłyszący, którzy mogą być tak leczeni, mają jedynie zyskać słuch—nie tracą zdolności porozumiewania się za pomocą języka migowego, ani zdolności posługiwania się innymi zmysłami, aby zrekompensować brak słuchu spowodowany użyciem implantów. Podobnie, nie bardzo rozumiem, w jaki sposób „pigułka”, która leczyłaby mózgowe porażenie dziecięce, lub osoby upośledzone w mobilności zmieniłyby to, kim są. „Leczy” w tych przypadkach wydaje się, że tylko po to, aby umożliwić więcej wyborów na temat tego, jaki styl życia mogą prowadzić osoby z takimi niepełnosprawnościami. Może jest coś, co tu przeoczyłem-może ktoś głuchy lub upośledzony ruchowo, niewidomy itp., może wyjaśnić dokładnie, dlaczego istnieje opozycja, i jak czują, że zmieni to sposób, w jaki żyją na gorsze?

Do-It Mentor: …tak, wzięłabym tabletkę w mgnieniu oka. Jednak nie myślę mniej o sobie lub innych niepełnosprawnych, ponieważ nie możemy tego zrobić. I Wiem, że jestem tak samo zdolny jak ja. Podejrzewam, że niektóre z moich możliwości są wynikiem bycia wyłączonym, więc zdecydowanie nie żałuję, że zostałem wyłączony. Zrobiło mi to wiele dobrego – jestem za to lepszym człowiekiem.

Do-It Pal: nie wziąłbym pigułki…Uwielbiam moją niepełnosprawność….kogo obchodzi, że nie jestem pełnosprawny? Mogę robić tak wiele rzeczy, o których ludzie pełnosprawni nigdy nie marzyli. Wiesz jakie to wspaniałe uczucie? Gdyby ktoś mnie zapytał: „czy weźmiesz pigułkę?”Dla mnie, to jest jak, „czy weźmiesz swoją duszę?”…Moja niepełnosprawność jest tym, co czyni mnie wyjątkowym i wyróżniającym się w tłumie. Nigdy nie czułem się źle z powodu mojej niepełnosprawności. Nikt tak naprawdę nie postrzega mnie jako osoby na wózku inwalidzkim, ani jako osoby, która dziwnie chodzi… nie. Opisywano mnie jako cichego lub o ładnych oczach. Ludzie są w stanie spojrzeć poza moje krzesło i zobaczyć, kim naprawdę jestem…do środka. To dla mnie bardzo ważne. Jeśli ludzie nie akceptują mnie takim, jakim jestem, to ich problem, nie mój…Nie muszę się dla nikogo przebierać.

Do-It Mentor: jestem ciekaw – dla tych, którzy odpowiedzieli na pytanie o „pigułkę leczącą”, a przynajmniej o tym pomyśleli-czy to ma znaczenie, czy urodziłeś się z niepełnosprawnością, czy nie?

myślę, że w wielu przypadkach może… jeśli ktoś urodził się z niepełnosprawnością, zawsze był jej częścią i był czymś, co zawsze było tam w miarę rozwoju—jak kolor oczu lub rozmiar buta. (Nie twierdzę, że są one nawet do siebie podobne. Używam tych dwóch jako przykładu, który większość ludzi ma.) Jeśli była to niepełnosprawność, która pojawiła się w późniejszym życiu, wydaje się bardziej jak coś, co „stało się” danej osobie, a mniej tego, kim jest. Żaden z tych typów nie czyni żadnej osoby mniej lub bardziej niepełnosprawną. Po prostu myślę, że mogą myśleć o takich sprawach inaczej.

Do-It: właściwie najtrudniejsza część mojej niepełnosprawności nie ma nic wspólnego z bólem czy problemami zdrowotnymi. W moim przypadku ma to więcej wspólnego z koniecznością obejścia moich wad wzroku. Wiele dokumentów, takich jak poczta i podania o pracę, nie jest dostępnych. Nie zawsze jest łatwo znaleźć pomoc w czytaniu takich dokumentów. Ponadto często mam problemy z dojazdem do firm, które wymagają przekroczenia ruchliwych skrzyżowań.

Do-It: osobiście nie ma mowy, żebym wziął pigułkę. Zacząłem kochać i akceptować moją niepełnosprawność. Przyznaję, że czasami trudno sobie z tym poradzić, ale korzyści z drogi szkody. Uwielbiam myśleć z prędkością miliona mil na godzinę. To wycieczka i nie sądzę, żebym mogła bez niej żyć. Dla mnie jest pigułka i nie chcę nawet na nią patrzeć.

Do-It Mentor: nie mam ochoty być ” naprawiony.”Po przebudowie domu, uzyskaniu dostosowanego pojazdu i miejsca pracy oraz wyłudzeniu pieniędzy na wózki inwalidzkie, chciałbym najpierw bardziej z nich skorzystać. Pytanie przywołuje na myśl historię Olivera Sacksa „widzieć i nie widzieć” antropologa na Marsie i film Od pierwszego wejrzenia. Z punktu widzenia osoby niepełnosprawnej, uzyskanie wzroku było wspaniałe, a utrata go była okropna. Ale ślepota była ” normalna „dla osoby” wyleczonej”, więc kiedy lekarstwo nie powiodło się, poczuł ulgę.

Do-It Mentor: nie wziąłbym tabletki, bo efekt kaskadowy konsekwencji tego działania usunąłby mnie z siebie w kogoś, kogo bym nie rozpoznał. Nie tylko nie chcę od nowa uczyć się być sobą, ale nie chcę usuwać różnorodności—genetycznie, intelektualnie, fizycznie i duchowo—jaką wprowadziła natura. Nie wierzę w wypadki, więc muszę przyznać, że różnorodność służy celowi. Nie ma znaczenia, czy jest to cel zamierzonego projektu, czy wynik wszechobecnego procesu twórczego, który jest naturalną częścią wszechświata. Bez różnorodności stagnujemy i giniemy. Bez konfliktów i prób nie uczymy się. I nie jesteśmy już indywidualnymi duchowymi, intelektualnymi i fizycznymi jednostkami o unikalnych zdolnościach, które zmieniają istotę historii, a co za tym idzie, substancje siebie nawzajem, tylko swoją obecnością i naszą wyjątkowością. I tak właśnie o tym myślę.