vědec DO-IT nedávno položil následující otázku v našem internetovém diskusním fóru. Podělím se s vámi o některé odpovědi účastníků, abyste získali chuť bohatých rozhovorů v komunitě DO-IT.

jeden velký filozof jednou řekl: „jsem to, co jsem, a to je všechno, co jsem. Jsem Pepek námořník. Toot Toot.“

ale co kdybyste měli šanci změnit věci? Co když se Pepek mýlil? Co kdyby existovala pilulka, která by odstranila vaše postižení a umožnila vám připojit se k anonymnímu davu normálních mas? Pokud by pilulka odstranila vaše postižení,vzali byste pilulku?

DO-it Mentor: tuto otázku dostávám hodně, když dělám školení na místní komunitní škole (pravděpodobně proto, že moje matka je profesorka a ráda prosazuje lidi, aby kladli těžké otázky). Tady je moje odpověď: Pokud mě užívání pilulky přimělo ke ztrátě mých přátel ,rodiny, práce (tj. mého života) kromě mého postižení a přimělo mě začít znovu v nějakém náhodném životě, odpověď není v žádném případě! Kdybych mohl udržet svůj život takový, jaký je, a být bez artritidy a jejího účinku, ach jo, vzal bych si pilulku.

DO-it Mentor: často jsem říkal, že bych se vzdal trochu své mobility, kdyby to způsobilo, že zdravotní problémy a další dny strávené v posteli prostě zmizí. Pokud by pilulka odstranila bolest, ano, byl bych pro. Kdyby mi to umožnilo znovu chodit, asi bych to vzal—pokud by nebyly jiné věci, které bych musel vzdát, pak by záleželo.

do-it velvyslanec: kdo říká, že všichni“ máme “ slyšet? Někteří lidé jsou dvojité klouby a mohou kroutit svá těla jako preclík-znamená to, že ti, kteří s nimi nemohou mít něco špatného— Kdo rozhoduje o tom, jaké schopnosti jsme a nemáme mít? Co kdyby všichni ti lidé s dvojitými klouby začali prosazovat nějaký druh operace, aby nás ostatní také udělali dvojitě spojenými?

do-it velvyslanec:…pokud to bylo retroaktivní, rozhodně ne… Měl jsem příliš mnoho zkušeností, které formovaly, kdo jsem, že bych neměl bez mého postižení. Ale za předpokladu, že to není retroaktivní… pokud by mi to mohlo okamžitě získat práci bez jakýchkoli otázek, proč jsem předtím nepracoval, zvážil bych to. (To je vlastně největší překážka, kterou mi můj handicap představuje—z mého pohledu-Udržuje mě nezaměstnaný.) Ale stále je třeba zvážit mnoho věcí. V souladu s těmi minulými zkušenostmi, co budoucí zkušenosti? Co bych si mohl nechat ujít, kdybych už nebyl zdravotně postižený? Pak znovu, co bych mohl přijít, pokud zůstanu zdravotně postižený? Neexistuje způsob, jak vědět, co může budoucnost přinést, a, tak jako tak, nikdy bych nevěděl, čeho jsem se vzdal. A co můj život takový, jaký je teď? Skupina online postižení, kterou provozuji, a další, kterých jsem součástí… byl bych stále kvalifikován / vítán pokračovat?

Wow… když jsem začal tuto zprávu, vlastně jsem nevěděl, jaká bude moje odpověď. Myslel jsem, že to všechno, jak jsem napsal, a jen si uvědomil, že ne, já bych si vzít pilulku za žádných okolností. Nelíbí se mi představa, že by se někdo rozhodl, že bychom všichni měli být určitým způsobem a pak vytvořit pilulku, která by nás tímto způsobem učinila. Možná víc následovat poté, co moje podvědomí kousne na to trochu víc…!

DO-it Mentor: Ahhhhh, ale Pepek také jedl špenát, aby byl silnější než on. 🙂 Promiňte, mluvíte s chlapem, který má více než 800 unikátních Popeye položky. . . . Pokud jde o zázračnou pilulku, vzal bych ji tak dlouho, dokud nebude retroaktivní. V mém životě se stalo tolik dobrých věcí kvůli mému postižení, nikdy bych nezměnil svou minulost. Další podmínkou užívání pilulky by bylo, zda jsem cítil, že to bylo něco, co Bůh chtěl, abych udělal. Nebudu z toho dělat náboženské fórum, ale vím, že Bůh použil mé postižení úžasným způsobem. Musel bych se opravdu modlit o tom, jak by mě Bůh mohl použít, kdybych byl schopný. Ze stejného důvodu, myslím, že taková pilulka by byla jen dalším nástrojem k tomu, abych byl nezávislejší. Mám na mysli, že jsem dost nadšený, abych vyzkoušel iBot kvůli místům, kam bych mohl jít, kam teď nemůžu!

velvyslanec DO-IT: jako někdo, kdo užíval pilulky, aby pomohl zvládnout mé postižení, mám pocit, že mohu přidat perspektivu, která ještě nebyla v diskusi prozkoumána. Zda já nebo někdo jiný by měl nebo by si pilulku léčit naše postižení závisí do značné míry na tom, co tyto postižení jsou podle mého názoru. Například, když došlo na záchvaty, Depakote, pilulka, která je zastavila, byl jediný způsob, jak jsem mohl být produktivní nebo si být opravdu vědom svého okolí. Umožnilo mi to být při vědomí, abych byl tím, kým jsem. Bez ní jsem neměl kontrolu nad svým životem ani nad svým tělem. Takže v tomto případě bylo užívání pilulky snadnou volbou.

pokud jde o Tourettovu nebo poruchu pozornosti s hyperaktivitou (ADHD), není užívání pilulky tak snadnou volbou. I když mě to může lépe“ zapadnout“, nezapadnutí bylo jednou z hlavních věcí, která mi umožnila mít různé a originální nápady a názory na věci—umožňuje mi to myslet „mimo krabici“ způsobem mluvení. Mít ADHD mi také umožnilo dokončit určité typy úkolů mnohem rychleji než ostatní lidé, zatímco s Tourettem, s jeho obsedantně kompulzivním aspektem, mi umožnilo udržet pozornost k detailům-tato kombinace mě činí efektivnější v mnoha věcech než „normální“ osoba. Pilulky, které „vyléčí“ (přesněji léčí) tyto dvě postižení, jsou ty, které jsem se rozhodl nebrat. Jak jsem si jist, mnozí z vás budou souhlasit, mít postižení není vždy překážkou. Jsem si jistý, že mnoho z vás bude také souhlasit s tím, že některé boje, kterým čelíme a překonáváme, jak nás jednotlivci se zdravotním postižením činí silnějšími a lépe schopnými překonat další překážky v našem životě.

opravdu nesouhlasím s myšlenkou, že naše postižení by mělo definovat, kdo jsme, jak někteří v komunitě neslyšících obhajovali v případě kochleárních implantátů. Zdá se mi, že neslyšící, kteří mohou být léčeni tímto způsobem, stojí jen za to, aby získali sluch—neztrácejí schopnost komunikovat prostřednictvím znakového jazyka ani schopnost používat své jiné smysly k vyrovnání nedostatku sluchu v důsledku použití implantátů. Podobně, opravdu nechápu, jak by“ pilulka“, která by vyléčila mozkovou obrnu, nebo ti jinak postižení v mobilitě by změnili, kdo jsou. Zdá se, že“ léky “ v těchto případech umožňují pouze Více možností, jaký životní styl by lidé s takovým postižením mohli vést. Možná tu něco přehlížím-možná někdo, kdo je hluchý nebo postižený pohyblivostí, slepý, atd., lze přesně objasnit, proč existuje opozice, a jak mají pocit, že by to změnilo způsob, jakým žijí k horšímu?

do-it Mentor: …Ano, vzal bych pilulku v tepu. Nemyslím si však méně o sobě ani o jiných lidech se zdravotním postižením, protože to nemůžeme udělat. A vím, že jsem stejně schopný jako já. Mám podezření, že některé z mých schopností jsou výsledkem postižení, takže rozhodně nelituji, že jsem byl deaktivován. Udělalo mi to hodně dobře—jsem na to lepší člověk.

DO-IT Pal: nebral bych pilulku…Miluji své postižení….koho zajímá, jestli nejsem jako zdatní lidé? Dokážu dělat tolik věcí, o kterých se schopným lidem nikdy nesnilo. Víš, jak je to skvělý pocit? Kdyby se mě někdo zeptal: „vzal byste si prášek?“Pro mě je to jako,“ vzal bys svou duši?“…Moje postižení je to, co mě dělá jedinečným a vyniká v davu. Nikdy jsem se necítil špatně, že mám svůj handicap. Nikdo mě opravdu nevidí jako toho s vozíkem nebo toho, kdo chodí legračně… ne. Byl jsem popsán jako tichý nebo ten s hezkýma očima. Lidé jsou schopni podívat se za mou židli a zjistit, kdo opravdu jsem…uvnitř. To je pro mě tak důležité. Pokud mě lidé nemohou přijmout takového, jaký jsem, je to jejich problém, ne můj…Nemusím se kvůli nikomu Převlékat.

DO-it Mentor: jsem zvědavý – pro ty—kteří odpověděli na otázku „lék pilulka“, nebo alespoň přemýšlel o tom—má to nějaký rozdíl, pokud jste se narodili se svým postižením, nebo ne?

myslím, že v mnoha případech by to mohlo… pokud se někdo narodil s postižením, vždy to bylo jejich součástí a bylo to něco, co tam bylo vždy, jak se vyvíjelo-jako barva očí nebo velikost obuvi. (Neříkám, že jsou si i vzdáleně podobné. Používám tyto dva jako příklad, který má většina lidí.) Pokud to bylo postižení, které přišlo později v životě, vypadá to spíš jako něco, co se“ stalo “ osobě a méně tomu, kým jsou. Ne že by některý z těchto typů způsobil, že by jedna osoba byla více či méně postižená. Jen si myslím, že by o takových otázkách mohli přemýšlet jinak.

do-IT velvyslanec: ve skutečnosti nejtěžší část mého postižení nemá co do činění s bolestí nebo zdravotními problémy. V mém případě to má více co do činění s tím, že musím obejít své zrakové postižení. Mnoho dokumentů, jako je pošta a žádosti o zaměstnání, není přístupné. Není vždy snadné najít pomoc při čtení takových dokumentů. Kromě toho mám často problémy dostat se do podniků, které vyžadují křížení rušných křižovatek.

velvyslanec DO-IT: osobně neexistuje způsob, jak bych pilulku vzal. Přišel jsem milovat a přijmout své postižení. Přiznávám, že je obtížné se s tím někdy vypořádat, ale výhody jsou na škodu. Miluji schopnost myslet na milion mil za hodinu. Je to výlet a myslím, že bych bez něj nemohl žít. Pro mě je pilulka a odmítám se na ni ani podívat.

DO-it Mentor: nemám touhu být “ opraven.“Po přestavbě domu, získání upraveného vozidla a pracoviště a vyhození peněz na invalidní vozíky bych z nich chtěl nejprve více využít. Otázka připomíná příběh Olivera Sacks „vidět a nevidět“ od antropologa na Marsu a film na první pohled. Z pohledu osoby bez postižení bylo získání zraku úžasné a jeho ztráta byla hrozná. Slepota však byla pro člověka“ vyléčeného „“normální“, takže když léčba selhala, cítil pocit úlevy.

DO-it Mentor: nevzal bych pilulku, protože kaskádový účinek důsledků této akce by mě ze sebe odstranil v někoho, koho bych nepoznal. Nejen, že se nechci znovu naučit být sám sebou, nechci odstranit rozmanitost-geneticky, intelektuálně,fyzicky, a duchovně-kterou příroda zavedla. Opravdu nevěřím na nehody, takže musím konstatovat, že rozmanitost slouží účelu. Nezáleží na tom, zda je tento účel záměrným designem nebo výsledkem všudypřítomného tvůrčího procesu, který je přirozenou součástí vesmíru. Bez rozmanitosti stagnujeme a zahyneme. Bez konfliktu a soudu se neučíme. A už nejsme individuální duchovní, intelektuální a fyzické entity s jedinečnými schopnostmi, které měníme podstatu historie, a tedy i látky navzájem, pouze s naší přítomností a naší jedinečností. A to si o tom myslím.